Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!
Wenn Sie oder Ihr Kind von einer Ösophagusatresie betroffen waren, können Sie bei der Aufklärung der Ursachen dieser Erkrankungen mithelfen und so einen entscheidenden Beitrag dazu leisten, die zukünftige Therapie zu verbessern.
Was benötigen wir von Ihnen?
Ärztliche Befunde mit Bestätigung der Diagnose einer Ösophagus-Atresie bei Ihnen bzw. Ihrem Kind bestätigen
Für den Erfolg der Studie ist es ebenfalls von Bedeutung, ob weiteren Auffälligkeiten vorliegen, die ein anderes Organsystem betreffen. In diesem Fall würden wir und mit den behandelnden Ärzten in Verbindung setzen, um dies weiter abzuklären. Diese Evaluation ist für Sie mit keinem zusätzlichen Aufwand verbunden - eine Diagnoseüberprüfung kann für Sie sogar von Vorteil sein!
Unterschriebene Einverständniserklärung
Damit erlauben Sie uns, die molekulargenetischen Analysen durchzuführen. Alle Untersuchungen werden in pseudonymisierter Form vorgenommen. Das bedeutet, dass nur der Studienkoordinator eine Verbindung zwischen Ihren persönlichen und genetischen Daten herstellen kann.
Blutprobe von Ihnen und Ihren Eltern bzw. Ihrem Kind
Diese können Sie sich jederzeit durch Ihren Hausarzt oder einen anderen Sie behandelnden Arzt abnehmen lassen, der die Probe auch an das Konsortium verschicken kann. Hierfür erhalten Sie von uns ein kleines Paket per Post - inkl. Blutabnahmebesteck, Blutröhrchen und bereits frankiertes Päckchen für den Rückversand.
Wie sieht der Ablauf der Studienteilnahme aus?
1. Kontaktaufnahme per E-Mail
Prof. Dr. med. Heiko M. Reutter: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Institut für Humangenetik und Abteilung für Neonatologie und pädiatrische Intensivmedizin
Universitätsklinikum Bonn, Sigmund-Freud Str. 25, D-53127 Bonn
Prof. Dr. med. Ekkehart Jenetzky : Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
und Sandra Schoppenhorst, Katharina Schlosser.
GREAT-Register, c/o Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie,
Universitätsmedizin Mainz, Gebäude 406, 2 OG, Langenbeckstr. 1, D-55131 Mainz
Kontakt: +49 (0) 6131 17 3280 (nur bedingt erreichbar!)
BESSER per EMail: info at great-konsortium.de
2. Detaillierte Information zum Studienablauf von uns an Sie
In diesem Zusammenhang können wir auch auf Fragen von Ihnen eingehen und klären, ob Sie als Studienteilnehmer in Frage kommen.
3. Ihre Unterlagen per Post oder E-Mail an uns
- Ärztliche Befunde (siehe oben) und/oder die Adresse des Sie behandelnden Arztes, damit wir die Diagnosen gegebenenfalls evaluieren können
- Einverständniserklärung (síehe oben)
4. Materialien zur Blutabnahme per Post von uns an Sie
Damit können Sie sich jederzeit bei Ihrem Hausarzt oder den Sie behandelnden Arzt vorstellen, der Ihnen Blut abnimmt. Die notwendige Menge (10-20ml) entspricht der, die bei Routineblutuntersuchungen üblicherweise abgenommen wird.
5. Ihre Blutprobe an uns
Ihr behandelnder Arzt kann die Blutprobe anschließend in einem bereits frankierten Päckchen per Post an uns senden.